O Observatório de Doenças Raras da UnB e o Instituto Alta Complexidade Política e Saúde promovem a I Jornada das Doenças Raras, na Faculdade de Ciências da Saúde do Campus Darcy Ribeiro, até 18 de fevereiro. O evento, que é gratuito, integra o calendário de iniciativas alusivas ao dia mundial das doenças raras, cujo tema em 2016 é Voz do Paciente. As palestras, oficinas e atividades são voltadas para pacientes, familiares, profissionais da área de saúde e o público em geral.  

Durante a jornada, ocorre o lançamento do aplicativo Raras.net, desenvolvido pelo Observatório de Doenças Raras da UnB, que reunirá informações sobre a localização dos centros de atendimento a pessoas com doenças raras.

O coordenador do Observatório, professor Natan Monsores, explica que é necessário montar um sistema de informação para atender da melhor forma possível quem tem esse tipo de doença. "Às vezes o paciente chega com um sintoma em um pronto socorro e o profissional trata a queixa, sem investigar as origens do problema. Um paciente hemofílico que tenha recebido um impacto na cabeça pode estar com uma hemorragia, não com enxaqueca", esclarece.

Programação da I Jornada das Doenças Raras

Entre os destaques das atividades estão a palestra, no dia 16, sobre doenças genéticas, ministrada pelo chefe do Departamento de Medicina Genética do Instituto Fernandes Figueira, Juan Llerena, e, no dia 17, a apresentação da professora Verônica Amado, Pneumologista e coordenadora do Ambulatório Especializado para Hipertensão Arterial Pulmonar do HUB. A docente fala da importância da divulgação do Ambulatório. "É uma doença rara sobre a qual as pessoas não sabem e há um tratamento aqui dentro", explica. As doenças raras acometem de 1 a 5 pessoas em cada dez mil, de acordo com a Organização Mundial de Saúde.

A inscrição para a Jornada pode ser feita pela internet ou na entrada do auditório 3 da Faculdade de Ciências da Saúde.

SERVIÇO
I Jornada das Doenças Raras
Data: 16 a 18 de fevereiro
Local: Auditório 3, Faculdade de Ciências da Saúde, Campus Darcy Ribeiro, Universidade de Brasília, Asa Norte, Brasília
Inscrições gratuitas: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.
Programação completa: www.altacomplexidade.org
Informações: (61) 8301-1008

Conheça o trabalho do Observatório de Doenças Raras da UnB