“É difícil aceitar a doença. Tive que abrir mão de várias coisas da minha rotina, porque começaram a vir surtos constantemente”. O relato é de Helena Costa, diagnosticada em 2003 com esclerose múltipla. Tarefas do dia a dia que parecem simples, como pegar um copo, levantar-se de uma cadeira, ir ao banheiro, ler e caminhar, ganham maior de grau de dificuldade para ela e outras pessoas que convivem com a doença, que afeta cerca de 35 mil brasileiros.

Essas limitações puderam ser experimentadas em uma estrutura montada no pátio verde da Faculdade de Educação Física (FEF) nesta quinta-feira (30). A Casa da Esclerose Múltipla – nome dado ao espaço itinerante idealizado pelo laboratório Merck – possui três módulos que simulam, de forma interativa, as sensações e dificuldades vividas em situações cotidianas por quem sofre com a doença. Recebida pela primeira vez na UnB, a ação marcou o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Espaço esteve aberto à visitação até o final da tarde. 

Na cozinha da casa, copos, tigelas e outros objetos simulavam a diferença de peso ao serem carregados por pessoas saudáveis e por aquelas acometidas pela patologia. “Quando uma pessoa com a doença pega esse copo, se ela tiver fraqueza nos membros inferiores ou alguma limitação, ela vai sentir a fadiga e o enrijecimento muscular, então não vai conseguir fazer o movimento”, explica a enfermeira Pollyne Mariano, uma das monitoras do espaço de visitação.

Em outro módulo, o ambiente de um escritório revelava como a capacidade cognitiva pode ser afetada. Se pegar um metrô ou fazer uma viagem é, para muitos, atividade de fácil execução, para os diagnosticados com esclerose múltipla é necessário esforço maior. As limitações motoras e tonturas podem causar desequilíbrio e atrapalhar o deslocamento para pegar o transporte público, como exemplificado em um dos experimentos.

Desafios que impactam diretamente na qualidade de vida dessa população. “Muitas vezes as pessoas deixam de se socializar e fazer as atividades do dia a dia por conta das dificuldades”, ressalta Pollyne. 

A terapeuta ocupacional Kauane Carvalho participou da atividade interativa. Para a profissional, a experiência trouxe uma nova perspectiva para lidar com quem vive nesse contexto. “É muito interessante para termos um pouco mais de empatia e um olhar diferenciado para o outro”, afirma. 

Coordenadora da ação e professora da FEF, Ana de David acredita que, além de sensibilizar os visitantes sobre a realidade de quem tem a doença, a iniciativa incentiva a redução do preconceito. “As pessoas, às vezes, acham que a doença é contagiosa, que é limitante, que a pessoa está prestes a morrer, e não é isso. Ela pode levar uma vida normal ao tomar a medicação e existem várias terapias”, explica.  

Além da atividade, um bate-papo foi realizado com pacientes, familiares, representantes de associações e profissionais que atuam na área.

PESQUISAS — A esclerose múltipla é uma patologia autoimune que afeta o sistema neurológico, estimulando as células de defesa do organismo a atacarem as conexões entre neurônios. Enrijecimento muscular, mobilidade interrompida, fadiga, dificuldades de cognição, visão turva ou dupla, ansiedade e tontura são alguns dos sintomas.

Atualmente, o tratamento é realizado com medicamentos que ajudam a controlar a doença e, em casos mais graves, amenizar os sintomas. No entanto, outras alternativas podem ser incorporadas para melhorar a qualidade de vida do paciente e reabilitá-lo.

É o que tem revelado estudos desenvolvidos pelo Laboratório de Análise do Movimento do Humano (LAMH) da FEF. “Verificamos a questão motora, física e limitações que eles tenham e o efeito do exercício, tentando trazer outros tipos de tratamento para diminuição desses sintomas”, destaca a professora Ana de David. Ela destaca que a equoterapia e o treinamento resistido têm se mostrado benéficos para a musculatura de pacientes com a doença.

SAIBA MAIS — O neurologista e doutorando em Ciências Médicas na UnB Carlos Tauil esclarece que o aparecimento está associado à predisposição genética, combinada a outros fatores externos. “Falta de vitamina D, tabagismo, ansiedade e estresse podem ser gatilhos para um paciente que tenha predisposição a desenvolver a doença”, afirma.  

Jovens entre os 20 e 30 anos de idade estão entre o principal público acometido. “Isso traz um impacto econômico para a família, a cidade e o país, o que justifica o investimento do SUS em um arsenal terapêutico múltiplo que possa trazer esse jovem de volta para o seu projeto de vida”, avalia.

O especialista alerta que, quanto mais rápido o diagnóstico é feito, melhores são as chances de reduzir as sequelas. No entanto, a identificação não é tão simples. O aposentado Roberto Reinaldo só recebeu a indicação da esclerose múltipla recentemente, após sete anos convivendo com os sintomas, como dores nas pernas e coluna. Suspeitas anteriores apontavam para a existência de uma hérnia de disco. "Foi muita surpresa. Mas, no meu caso, ainda era possível fazer com que ela se estabilizasse", relata.